A audiência pública desta terça-feira (20) aconteceu no Auditório Legislativo Deputado Rubens Recalcatti, por proposição das deputadas Cantora Mara Lima (Republicanos), Maria Victoria (PP), Márcia Huçulak (PSD) e do deputado Tercilio Turini (MDB). O evento trouxe especialistas para debater os sintomas e tratamentos do lipedema, doença caracterizada pelo acúmulo desproporcional de gordura nas pernas ou nos braços, ocorrendo predominantemente nas mulheres.
Segundo dados do Instituto Lipedema Brasil, 10% das mulheres no mundo são afetadas pela doença, com mais de 10 milhões de brasileiras possivelmente desconhecendo sua condição. A doença afeta prioritariamente as mulheres (90% dos casos) e pode causar dor, desconforto e ter um impacto significativo na qualidade de vida.
A proponente da audiência pública e presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher na Assembleia, deputada Cantora Mara Lima (Republicanos) destacou a importância em se falar sobre lipedema. “O lipedema é uma doença ainda desconhecida para muita gente. Acham às vezes, que é obesidade e fazem vários tratamentos até chegar à conclusão que é o lipedema, uma inflamação dos órgãos inferiores. É uma doença que incomoda, que tira a autoestima da mulher, além de gerar muitas dores. Dores que acabam interferindo na vida dessa mulher em seu dia-a-dia, no seu trabalho. Eu sou portadora do lipedema. É claro que faço um controle muito grande desde que descobri”.
“Alguns profissionais ainda não se inteiraram e as pessoas procuram atendimento e não conseguem um diagnóstico. Trouxemos essa audiência pública para que haja uma explicação melhor dentro da área clínica sobre essa doença, e que possamos alcançar outras mulheres. Tenho certeza que é uma audiência que sensibilize para, quem sabe no futuro próximo, o reconhecimento do SUS, como uma doença que precisa ser tratada. Queremos chamar a atenção não só do SUS, sabemos que é algo mais difícil para a gente conseguir um reconhecimento, mas quem sabe aqui, pelas nossas Secretarias da Saúde Municipal e Estadual, que elas possam entender melhor essa doença e, juntos possamos buscar uma solução mais eficaz”, completou a deputada Cantora Mara Lima (Republicanos).
A Assembleia Legislativa, através dos deputados proponentes, enviou requerimento ao Ministério da Saúde solicitando a criação de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para o tratamento do lipedema, incluindo o tratamento da doença no Sistema Único de Saúde (SUS). Em resposta aos deputados estaduais Cantora Mara Lima (Rep), Maria Victoria (PP), Márcia Huçulak (PSD) e Tercilio Turini (MDB), o Ministério da Saúde informou que é o CID 10 – E65 (adiposidade localizada) que corresponde ao lipedema, todavia, a doença se caracteriza como adiposidade inflamatória. “Porém o protocolo precisa ser aperfeiçoado e divulgado, já que a doença é pouco conhecida até mesmo entre os médicos. Por isso a importância da audiência pública”, explica a deputada Mara Lima.
A líder do Bloco Parlamentar Temático da Saúde Pública e igualmente proponente da audiência pública, deputada Márcia Huçulak, comentou que “conhecer e saber prevenir ou controlar uma doença é a melhor forma de lidar com o problema. E a audiência pública foi uma oportunidade de aprofundarmos o entendimento sobre o lipedema e assim propor ações que possam melhorar as ações dos órgãos públicos”.
Já o presidente da Comissão da Saúde Pública na Assembleia e também proponente da audiência pública, deputado Tercílio Turini (MDB) citou que o lipedema muitas vezes é confundido com obesidade. “Mas não é. Então, além de conscientização, é importante existir ações para fazer toda uma divulgação sobre diagnóstico e prevenção”.
Especialistas
A chefe do Serviço de Cirurgia Endovascular do Hospital do Rocio e cirurgiã geral pelo Hospital Universitário Cajuru, doutora Andressa Patriani Pimpão explicou sobre os sintomas e tratamentos do lipedema. “Eu acredito que o principal desafio é o diagnóstico. Por muitos anos, as pacientes que sofrem com o lipedema tiveram os seus sintomas menosprezados, principalmente por falta de conhecimento. Então, acredito que agora, com essa visibilidade toda que o lipedema está tendo nas mídias, isso faz com que muitas pacientes se identifiquem com os sintomas e que procurem atendimento. E nós médicos também, hoje, estamos mais preparados, porque por muitos anos não nos foi ensinado nas escolas médicas sobre o lipedema. Apesar da definição, a primeira ter sido em 1940, por muitos anos isso não foi ensinado nas escolas médicas, e hoje nós estamos mais bem preparados tanto para o diagnóstico como para realizar o tratamento”.
“A cirurgia vascular é atualmente um dos pilares desse tratamento, mas o interessante é que essa paciente seja acompanhada por uma equipe multidisciplinar. Não é um tratamento único, mas sim um conjunto de fatores que vão levar essa paciente a ter mais qualidade de vida. Isso que é o nosso foco. Normalmente, a cirurgia vascular, ela ajuda nesse processo porque uma das principais queixas é o inchaço das pernas, a retenção de líquido, ela é muito comum, faz parte da fisiopatologia, da causa do lipedema, esse aumento na quantidade de líquido no tecido subcutâneo e isso leva as pacientes a procurar uma cirurgia vascular e, principalmente, a grande associação, até 80% dos casos, estão associados a varizes, a insuficiência venosa. Então, nós entramos aí com uma boa parcela do tratamento”, completou a doutora Andressa.
Para a médica vascular, doutora Denise Xavier, “o lipedema é uma doença muito antiga, mas o conhecimento é muito recente a respeito da doença. Então, é muito importante esta audiência pública porque existe uma confusão muito grande. As pacientes que são portadoras do lipedema muitas vezes sofrem muito com um complexo, um preconceito social, porque muitas vezes elas são confundidas com pacientes obesas, que têm sobrepeso, ou que são pacientes que não fazem exercício físico. E isso traz para elas um sofrimento adicional, um sofrimento psicológico adicional, uma rejeição e até uma certa decepção de nunca melhorar. Por isso, essa audiência pública vai nos ajudar muito na questão do conhecimento dos profissionais, não só dos pacientes em si, mas dos profissionais médicos mesmo e da sociedade em geral para conhecerem exatamente do que se trata. É uma doença dolorosa, é uma doença genética, crônica, ela é muito debilitante”.
Junho Roxo
Mundialmente o mês de junho já é destinado ao tema e o roxo é a cor que identifica a doença, uma vez que na maioria das vezes, dentre outros sintomas, causa manchas roxas nos membros inferiores. A instituição do mês no calendário oficial de eventos no Paraná também busca a disseminação de informações e dados sobre lipedema, a criação de políticas públicas voltadas para as pessoas acometidas pela doença, pesquisa e o estudo para o avanço do conhecimento sobre a doença, com desenvolvimento de protocolos unificados de diagnóstico e de tratamento, além da capacitação e a qualificação multidisciplinar dos profissionais, entre outras ações.